Walt Disney!

Nous sommes de retour de Walt Disney, le Rêve d’Enfant de Maélie. Ce fut une merveilleuse semaine. Beaucoup de plaisir, de soleil et surtout de princesses!Ses jambes vont un peu mieux. Elle arrive à faire quelques pas dans la maison sans ses orthèses. La semaine prochaine elle rencontrera la physiatre. Nous saurons si Maélie doit commencer la physiothérapie. Sinon, elle est en super forme. Elle n’a pas eu de rhume de l’hiver jusqu’à maintenant. Afin d’augmenter la densité osseuse de ses jambes, nous essayons de bien manger afin qu’elle ait assez de protéines, calcium et autres vitamines. C’est certain que pendant les vacances nous avons laissé tombé le projet! C’était la semaine du sucre et du gras trans. Il reste 3 mois de septra à prendre et Maélie a bien hâte. L’école va super bien et elle suit des cours de piano.

La grosse nouvelle est que Maélie sera la porte-parole de Leucan pour le défi Têtes Rasées de Drummondville qui aura lieu en mai 2012. Nous sommes allées à Trois-Rivières il y a 2 semaines afin de prendre les photos. J’ai vu les épreuves et wow! les photos sont super. À suivre!

Bonne Année!

Spectacle de Noël à l’école

Joyeuses Fêtes!

Maélie est allée le 9 décembre à son rendez-vous à Ste-Justine. La prise de sang était belle et son examen aussi. Le médecin m’a dit que pour l’ostéoporose de ses jambes, il est encore trop tôt pour voir une amélioration dans la densité osseuse. Mais il a été très encouragent à savoir si la densité osseuse reviendrais. Selon lui cela peut prendre beaucoup de temps mais dans 9 à 12 mois nous devrions voir une amélioration.

Donc, rien de physique au programme. Par contre Maélie à commencé des cours de piano en novembre et ce matin avait lieu le spectacle de Noël. Elle y jouait Vive le Vent en duo avec son professeur. Elle a fait ça comme une pro. Et hier nous sommes allé voir Casse-Noisette à la Place des Arts. Un spectable incroyable!

Tout va bien à l’école mais la fatugue se fait sentir. Alors les vacances seront les bienvenus! Et nous préparons notre voyages à Walt Disney qui s’en vient rapidement. Nous avons déjà une réservation pour manger au château de Cendrillon. Maélie à vraiment très hâte.

Prochain rendez vous sera le 14 janvier et nous verrons l’endrocrinologue aussi question de parler de l’ostéoporose.

Joyeuse Fêtes!

Cindy

Le 11/11/2011= Journée de fou!

Bon, j’ai repris mon souffle depuis vendredi car ce fût de loin la journée la plus rushante depuis longtemps. Nous avions coucher la veille à Mtl car nous devions être à l’hôpital pour 7h30. Mais nous n’avions pas penser qu’il y a quand même du traffic en ville le matin. Alors arriver en course folle à 7h55, aucun stationnement handicapés! Course pour arriver au premier rendez-vous, l’écho-cardique.  8h40 tout est beau, nous sommes déjà en retard pour notre rendez-vous de 8h30 en ophtamologie. Bon, descente de 7 étage pour les yeux. Tout va bien, Maélie voit la technicienne et reçoit les gouttes. En attendant de voir le médecin, nous prenons de l’avance et allons faire prendre la prise de sang (j’ai du soudoyer la technicienne pour passer avant tout le monde!). De retour en opthalmo mais il est rendu 10h00 et toujours pas vu le médecin. Et nous avons rendez-vous à 10h00 avec l’ortopédiste et la physiatre.

Soyons honnête, les jambes m’inquiète plus que les yeux. Alors, j’ai dit à l’infirmière que nous partions. Elle était en beau &??$& mais on s’en fichait pas mal. Alors nous voyons l’ortopédiste qui décide qu’il a besoin d’une radiographie. Alors nous partons pour la radio vers 10h45 mais nous avons un rendez-vous à 11h15 pour la densité osseuse. Par chance, la même dame à fait les deux. Nous sommes donc de retour en oncologie à 11h45 et c’est la panique car nous n’avons pas encore vu l’hématologiste pour l’examen avant ponction et Maélie n’a pas encore son soluté. Alors course encore et vers 12h20 tout est fait.

Mais à 12h45, l’ophtalmologiste décide qu’elle peut nours voir.Mais nous devons revenir à 13h00 pour la ponction. Alors course jusqu’à son bureau, mais le dossier est demeuré en onco. Alors je cours littérallement dans les corridors pour aller chercher le dossier. Vite vite l’examen est fait, on retourne en onco pour la ponction.

Maélie se fait endormir, mais ça ne lui tente pas vraiment. À son retour, à un moment donné, elle était encore endormi, incapable de la réveiller et elle s’est mise à trembler et le coeur battait assez vite. TRÈS MAUVAIS MOMENT!! 3 infimières courraient un peu partout. L’anesthésite est arrivé en vitesse et finalement ce n’était rien. Souvent quand les enfants s’endorment anxieux, le réveil est difficile. Nous avons finalement vu l’orthopédiste et la physiatre à 16h00. Le problème avec les jambes de Maélie sont aux niveau de ses os. Elle a de l’ostéoporose assez extrême. Elle avait regagné de la densité osseuse en mai mais elle a tout perdu depuis. Donc, elle sera suivi par un endocrinologue le mois prochain. En attendant, elle fera le plein de calcium, vitamine D et C au max.

Les résultats de la ponction lombaire étaitent négatif et les préliminaires de la ponction de moelle aussi. Nous sommes revenus à la maison il était 18h30 et tout le monde étaient brulés!

Bon désolé pour les fautes, c’est trop long à relire!

Cindy

Traitements Officiellement Terminés!!!

Et oui, Maélie à officiellement terminé ses traitements de chimiothérapie! Elle est bien heureuse malgré qu’elle ne se souvient pas de sa vie avant les traitements. Le prochain rendez-vous à Ste-Justine sera le 11 novembre. Elle aura: écho cardiaque, ophtalmologie, orthopédiste, densité osseuse, prise de sang, examen avec médecin et en terminant avec ponction de moelle et lombaire!!! Une journée folle en perspective. Mais au moins, tout sera fait la même journée. Nous coucherons à Montréal la veille car sinon il faudrait se lever beaucoup trop tôt.

Côté jambes, ça va moyen. Hier il faisait beau et elle a marché dehors et elle s’est un peu trop énervée (genre pousser son amie sur la marchette dans la cour en pente!!) Donc, résultat, incapable de marcher aujourd’hui! Finalement, ça ne revient pas très vite.

On nous avait avisé qu’elle aurait probablement de boutons et des plaques sur le corps. Cela est dû à l’après chimio. Elle a commencé à en avoir aux aisselles. En espérant que cela se terminera rapidement.

Cette semaine c’est la première vrai semaine sans chimio. Si Maélie avait encore des traitements, nous serions allé vendredi. Donc, nous sommes tous très heureux.

Cindy

***Traitements intra-veineux terminés***

Et voilà, les traitements intra-veineux de chimio à Ste-Justine sont terminé! Ce fût un long 2 ans! Il reste 2 semaines de chimio en comprimé et 2 injections que je lui fais à la maison. Donc, officiellement, le 13 octobre sera la dernière fois que Maélie recevra de la chimio!

La journée c’est bien passé. Le bilan sanguin était beau et l’examen physique aussi. Le médecin va revoir Maélie 1 mois après la dernière injection de chimio. Il va essayer de faire concorder tout les examens dans la même journée. Soit, échographie du coeur, électrocardiogramme, ponction de moelle osseuse et lombaire ainsi que l’ophtalmologie. Et aussi l’orthopédiste. Une belle petite journée tranquille! Et pour le moment la date provisoire est la même journée que nous avions une super activité avec Leucan. Super poche mais à suivre.

Avant de quitter, notre infirmière à fait l’annonce dans tout le pavillon que Maélie Parent avait terminé ses traitements. Tout le personnel est venu pour applaudir et féliciter Maélie. Un moment très émouvant pour tout le monde! À notre retour, son Nintendo DSI l’attendait et elle était très contente.

Nous revenons du cinéma oû nous avons vu le film Histoire de Dauphin. Et dans le film, le dauphin doit porter une prothèse. Et il y a un personnage qui porte une orthèse comme Maélie. Donc, elle était très impressionnée. Nous pensons peut-être aller voir le dauphin lorsque nous irons à Walt Disney en janvier. C’est quand même à 2 heures de routes mais ça pourrait être le fun.

Un gros merci à Monique pour le beau bouquet de ballons. Qu’elle idée géniale. Maélie n’en croyait pas ses yeux!

Voici des photos de cette journée.

Cindy

Il n’en reste plus qu’un!!!!!!!

Et oui, vendredi c’était l’avant-dernier traitement de Maélie. Son bilan sanguin était bon et son examen physique aussi. Côté jambes, la semaine dernière à l’école, Maélie a marché un peu. Une légère mais bonne amélioration.

Par contre, ce weekend un coquin de rhume est apparu. Dimanche, Maélie a même fait de la fièvre. Mais elle avait des rendez-vous hier à Ste-Justine donc, elle a vu le médecin pour  se faire examiner. Elle n’a pas refait de fièvre donc, pas d’hospitalisation!

Donc, hier elle avait un rendez-vous avec  le dentiste et l’orthopédiste. Maélie devra refaire des radiographies de ses jambes 2 mois après la fin des traitements. À suivre…

Elle a manqué quelques journées d’école et en 1^ère année  cela à plus d’impact qu’en maternelle. Alors elle avait des travaux de mathématique et des exercices de calligraphies à faire à la maison.  Elle trouve que c’est un peu plate!!

Pour Rêves d’enfants les choses avancent tranquillement. Le médecin à rempli les documents nécessaires et nous avons signé plusieurs documents la semaine dernière. Nous avons reçu en cadeau une belle caméra numérique. C’était très généreux.

Alors, le 30 septembre sera le dernier traitement. Nous avions promis à Maélie qu’elle pourrait demander n’importe quoi comme cadeau. Pour l’instant elle veut un DSI (pour les moins cool comme moi, c’est une console de jeux portative nintendo!!) Toutes ses amies en ont un et c’est super cool (à dire avec un ton d’ado qui trouve ses parents un peu idiot!)

La vrai date de fin, c’est lorsqu’il n’y aura plus de médicaments à l’hôpital comme à la maison, donc c’est le 13 octobre, la journée de la dernière injection que je lui fais à la maison et qu’elle termine ses comprimés  oraux de chimio. Ensuite, 5 semaines après c’est les tests complets avec une ponction (environ mi-novembre). Ensuite des visites mensuelles pendant 6 mois, au 2 mois pendant un autre 6 mois et ainsi de suite.

Alors voilà pour les nouvelles.

Cindy

Vaut mieux tard que jamais!

Donc, voici des nouvelles. Maélie va bien. Par contre, elle ne marche pratiquement pas. Elle est en mesure de faire quelques pas avec ses orthèse et la marchette mais sans plus. Elle aura  vendredi le 9 septembre, son avant-dernier traitement.  Et lundi le 12 elle rencontre l’orthopédiste afin d’évaluer la situation. À suivre..Elle a commencé l’école la semaine dernière et elle aime beaucoup la 1ère année. Par contre, tout la logistique que j’ai du faire me donne encore mal à la tête. Et il reste encore des choses à arranger!

Avant que l’école commence, nous sommes allées quelques jours à Val-d’Or question que Maélie ait des vacances à raconter à son retour en classe et de lui changer les idées. Elle s’est bien amusée!

Donc, vendredi avant-dernier rendez-vous avec traitement de chimio et ensuite il en restera UN!!!! Celui-ci aura lieu le 30 septembre. Lors de cette journée, on annoncera au micro dans tout le pavillon Charles Bruneau que Maélie Parent vient de terminer ses traitements. Et tout le monde applaudi! Ce sera un beau moment!

Cindy